Un día a mediados de 2019, me animé a tirar una segunda tanda de informes y estudios médicos de Delfi. M u c h o s (16 electroencefalogramas en 3 años, sólo por dar un ejemplo). A pesar que era una chiquita clínicamente muy sana, eran necesarios para el control de los desafíos neurológicos que la EHI por mala praxis obstétrica en su parto, le habían provocado.

También para el dosaje en sangre de la medicación preventiva de epilepsia secundaria a lo mismo. Electroencefalogramas, polisomnografías, resonancia magnética, tomografías, radiografías, potenciales evocados visuales y auditivos, timpanogramas, audiometrias, videodegluciones, laboratorios de sangre, informes de neurólogo, pediatra, estimuladora temprana, kinesióloga, fonoaudióloga deglución, terapia ocupacional, equipamiento de postura y marcha, anteojos, audífonos, Theratogs, Medek, ABR, infusión autóloga de células madre, etc, etc, etc. No tiré todo. Me quedé con una carpeta. Pero mientras ordenaba, me surgieron algunas reflexiones que quiero compartir con ustedes.

La tapa y contratapa de una de las carpetas que los guardaba, tenía las dos fotos de bebés con fondo negro de este posteo (deslizar hacia la izquierda para ver todas). Una dice ‘SACRED’ (sagrado) y una mano sostiene a un bebé. La otra dice ‘SHELTER’ (abrigo, amparo, protección) y la foto es muy parecida a la otra de las dos manos que sostienen la cabecita de un bebé, que (¿por casualidad?) adoptamos varios años después para identificar acciones de nuestra fundación; ahora PrEHI Comunidad. Porque esas manos deben cuidar lo más sagrado. A nuestros bebés, a nuestros niños.

Deben cuidar sus cerebros, su integridad física, mental y emocional. Y eso pasa casi siempre. Pero a veces no. Y es deber de todos que así sea. El Prof. Dr. Miguel Larguía (queridísimo y admirado neonatólogo) habla de “la hora sagrada” del recién nacido. Esa primera hora de vida, durante la cual debe ser dejado tranquilo y pegado a su madre. Algo tan básico que hoy hay que volver a explicar y enseñar. Claro que las intervenciones a veces son imprescindibles. Claro que salvan vidas.

Pero a veces no hacen falta para nada y, sin embargo, mamá y bebé son separados igual o mucho antes de lo necesario. Quiero tomar el concepto de Miguel y proponer el “nacimiento sagrado”. Que luego venga seguido por la hora sagrada. Mucho de esto propone hace años el modelo de la Maternidad Sardá tomado como política pública; las Maternidades Centradas en la Familia.

Para quien el término ‘sagrado’ no le gusta porque le remite a algo religioso o místico (cosa que nada tiene que ver en este caso), también puede ser “la hora de oro”. Pero no sirve para el nacimiento así que elijo mantener el “nacimiento sagrado”.

Propongo un nacimiento donde la llegada de una vida a este mundo sea TAN importante que todo se detenga, que nadie esté pensando en otra cosa. Que se deje todo lo humanamente posible en esa sala, o en ese quirófano para que todo salga bien. Para la mamá y para el bebé. Y que, si algo sale mal, sea porque no hubo forma de haberlo evitado. Que lejos está eso de provocarle por negligencia un daño a un bebé que viene sano. Algo que, aunque sea la excepción y no la regla, sigue pasando. Y mucho.

Creo más en las causalidades que en las casualidades. Y ese mismo día en junio de 2019, también me contactó el musicoterapeuta Gabriel Federico, a quien sigo y leo hace muchos años. Como bien dice él en otra de las fotos de este posteo, “los diagnósticos son solo los apellidos de las patologías y no el nombre de los niños”. Una reflexión muy exacta, que venimos compartiendo hace más de una década. Justo; que mientras separaba para guardar y tirar pensaba que Delfi era tanto, tanto más que estos estudios. Nuestros hijos son tanto más que las cosas que les pasan. Nosotros somos tanto más que los desafíos que se nos presentan. Y mientras iba pasando los papeles y las imágenes pensaba en todo lo que pusimos ahí. El tiempo, los turnos, los trámites, la organización, los traslados, las esperas, las devoluciones.

A veces cansados, a veces más frescos, a veces embarazada, a veces con hermanitos esperando en casa. Y agradecí en mi corazón tener la certeza que hicimos todo lo posible por encontrar un equilibrio entre todo esto (terapias, estudios, turnos médicos) y la vida que ella hubiera tenido si esto no le hubiera pasado. Tratamos de espaciar los estudios, de mantener lo más posible las terapias en domicilio, que vaya a la plaza, que esté con sus hermanos, que duerma la siesta, que coma tranquila (llevaba mucho tiempo) que sea una bebé y luego una niña. Que sea feliz. Creo que lo conseguimos bastante. Pero es un ENORME desafío. Y admiro profundamente a las familias que transitan este camino. Ruego para que nunca dejen de buscar ese equilibrio, que no se resignen, que encuentren en el amor de sus hijos la fuerza para arrancar cada día.

Que nunca se olviden que son niños. Que más allá de sus desafíos tienen derecho a serlo. Que no sea todo terapias ni consultas ni corregir cosas, ni lograr hitos del desarrollo. Claro que son cosas importantes. Claro que les va a dar mayor independencia. Pero no es lo único. Busquemos su paz, su serenidad, su descanso, su salud física y mental, su alegría (como sea que cada uno la manifieste). Si lo pensamos un minuto, esto aplica para todos los chicos. Tengan o no desafíos neurológicos. Los horarios, las agendas sobrecargadas, las exigencias, los deportes. Claro que todo suma. Pero hay que buscar un equilibrio. Cuidar que sean niños. Que tengan tranquilidad. Tiempo de aburrirse, de pensar, de descansar. De ser queridos simplemente porque ‘son’.

Abrazo especialmente -con este deseo en mi corazón- a cada niño con ECNE por EHI o con cualquier otro desafío y a sus familias, con todo el amor y respeto que se puede tener por alguien. ¡Gracias por ser parte de esta comunidad!

El Grupo de Apoyo JUNTOS ES MEJOR , para Padres de Niños con ECNE, principalmente causada por EHI de PrEHI Comunidad (antes Fundación Delfina Baratelli) es una herramienta más en este camino. Sumate. Te estamos esperando en: https://www.facebook.com/groups/425619751130765/

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