Acciones
- Informar sobre la prevención de lesiones cerebrales neonatales y de la niñez, en los casos prevenibles.
- Difundir los derechos a una niñez plena, más allá de las diversidades funcionales.
- Compartir con las familias información acerca de los derechos, opciones de educación, rehabilitación y tratamientos para sus niños.
- Difundir información útil para el bienestar y la calidad de vida de niños con desafíos neurológicos.
- Promover el acceso a terapias de educación y rehabilitación terapéutica tradicionales y complementarias serias, que ayuden a los niños a alcanzar su máximo potencial e independencia.
- Ofrecer ayuda a niños con lesiones cerebrales y/o sus familias, mediante donaciones recibidas de leche, espesante, pañales o elementos de rehabilitación (indicados por un profesional).
- Ofrecer información para que cada familia consiga lo propio, que le corresponde por derecho.
- Trabajar con otros grupos u organizaciones que persigan objetivos similares, sumando esfuerzos para la obtención de resultados.
- Alentar a la comunidad científica a aumentar las investigaciones en neurología infantil.
- Bogar por mayor financiamiento público y privado, para acelerar la aplicación clínica segura, de avances científicos comprobados.
- Promover el financiamiento investigaciones y ensayos clínicos de calidad, centrados en la prevención y reparación de lesiones cerebrales.
- Impulsar encuentros donde comunidad científica, agentes de la salud y profesionales de la educación y rehabilitación terapéutica puedan trabajar juntos, sumando a pacientes, familiares y cuidadores, siempre que sea posible.
Programas
Campaña “Ensayo Clínico con Sangre de Cordón para Encefalopatías Hipóxico-Isquémicas Neonatales”
Trabajamos en este programa desde marzo de 2008. Surgió como consecuencia de la investigación desde el 2005 y la búsqueda constante de tratamiento real, inmediatamente después de un episodio de falta de oxígeno durante el parto y cumpliéndose ciertas consecuencias clínicas inmediatas que pronostiquen un daño neurológico irreversible.
Delfina Baratelli (fallecida a los 3 años en 2007), sufrió una lesión cerebral entre moderada y severa luego de una mala praxis obstétrica durante su nacimiento. Además del amor, cuidado y todos los tratamientos que recibía, en octubre de 2006, recibió una infusión autóloga de sus propias células madre de cordón en Duke University, con la Dra. Joanne Kurtzberg, pionera del área. Esto la benefició durante los siguientes meses. A raíz de nuestra continua comunicación con los profesionales que la trataron y con organizaciones serias que persiguen nuestros mismos fines en el exterior, tomamos conocimiento del lanzamiento oficial de este ensayo clínico en Duke.
Fue así que comenzamos a trabajar para lograr su implementación en Argentina, con la guía de Duke. Conseguimos el interés de varios prestigiosos médicos neonatólogos a cargo de servicos de neonatología y de médicos obstetras, tanto de instituciones públicas como privadas. El Dr. Claudio Solana (Jefe de Neonatología de la Maternidad Sardá y su equipo, se sumaron a la propuesta. Nuestra fundación financió su viaje a Duke, para empaparse del tema. Luego de mucho trabajo en equipo, en 2013 comenzó bajo nuestro impulso y patrocinio el Protocolo “Células autólogas de la sangre del cordón umbilical y placenta para la encefalopatía hipóxica-isquémica. Estudio de Seguridad y Factibilidad” en la Maternidad Ramón Sardá y en cumplimiento de todos los requisitos exigidos por las autoridades de salud, control y ética correspondientes. Con la participación del Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Hospital Garrahan.
La campaña de recaudación de este programa apuntó -en una primer etapa- a que la fundación financie los gastos que la implementación del ensayo clínico requería, para luego solventar únicamente los gastos que protocolo original (material descartable, honorarios de profesional de hematología, etc.).
Nuestro acuerdo de patrocinio fue renovado por en 2016 y continuó hasta su finalización en 2019, y posterior publicación científica en los Archivos Argentinos de Pediatria en 2025. Hoy es base de consulta internacional y esperemos que nuevos estudios avancen hacia la aplicación clínica.
Subsidio al Laboratorio de Plasticidad Neuronal del Instituto Leloir
Desde el año 2008 hasta el año 2013, colaboramos con un subsidio mensual al Laboratorio de Plasticidad del Instituto Leloir, un centro de investigación científica, dedicado a la investigación y entrenamiento científico a través de la enseñanza en bioquímica y biología celular y molecular.
El Laboratorio de Plasticidad Neuronal está dirigido por el Dr. Alejandro Schinder, Ph.D, investigador, mimebro del CONICET, Investigador internacional diplomado en el Howard Hughes Medical Institute, USA. Alejandro tiene una enorme trayectoria, e importantes publicaciones científicas en su haber.
Programa “El Futuro al Alcance de Todos los Niños HOY”
Este proyecto comenzó en 2009. Cada año, o semestre (de acuerdo a los fondos disponibles), organizamos y financiamos la formación de profesionales de la educación y rehabilitación terapéutica (Fonoaudiólogo/as de todas las áreas, Kinesiólogo/as, Estimuladoras Tempranas, etc.). Apuntamos a la actualización de los tratamientos tradicionales y el entrenamiento de nuevas terapias de probada seriedad, que funcionan en sistemas de salud más avanzados alrededor del mundo. Esto ayuda a garantizar que más niños tengan acceso continuo a mejores oportunidades de tratamiento para su rehabilitación neurológica, tanto cognitiva como motora.
Nuestra fundación financió varios entrenamientos en el exterior, en distintas áreas como Fonoaudiología de la Deglución y Kinesiología.
Por ejemplo, en noviembre de 2008, 2 experimentadas kinesiólogas, que en ese momento estaban a cargo del Servicio de Kinesiología Pediátrica de FLENI Escobar (Arg) viajaron a Santiago de Chile para un entrenamiento intensivo de 1 semana con el Lic. Ramón Cuevas, creador del método CME (Cuevas Medek Exercises). Cuevas tiene una larga experiencia con niños con desafíos motores, habiendo obtenido excelentes resultados alrededor del mundo.
La experiencia fue excelente para ambas partes y las técnicas se siguen aplicando con muchos de los tantos niños que pasan por Fleni, como en sus consultas fuera de allí. Este primer paso generó gran interés y con el tiempo Ramón Cuevas viajó a Argentina a continuar con el entrenamiento con más profesionales, a través de otra ONG. Nuestra fundación continuó con el desarrollo de este método en la Argentina, para que tener profesionales oficialmente formados en sus 3 niveles.
Asimismo, financiamos el entrenamiento en el Nivel II de estas 2 kinesiólogas, en Chile cubriendo los gastos del curso de ambas y el pasaje y estadía de una.
Este Programa se extendió hasta el año 2013 y fue reanudado para capacitaciones especiales en fonoaudiología y deglución, hasta el año 2019.
Objetivos
¿Límites? Creemos que ciertas limitaciones detienen nuestro crecimiento. Nos dicen dónde deberíamos parar y nos ocultan el camino que nos lleva hacia dónde queremos ir. Basados en la seriedad, el profesionalismo y la coherencia, nuestro límite es el Cielo.
¿Cómo? En PrEHI: Prevención y Reparación de la EHI (antes Fundación Delfina Baratelli por la Prevención y Reparación de Lesiones Cerebrales) estamos rompiendo con las limitaciones simplemente no dándonos por vencidos ante la búsqueda de soluciones.
¿Por qué? Comenzando por nuestra Hija y siguiendo por cada uno de los niños con desafíos neurológicos cognitivos y/o motores que hemos conocido, siempre nos han enseñado las mayores lecciones sobre la vida, el amor, la generosidad, el esfuerzo, la paciencia, la perseverancia, la alegría y la ENORME diferencia entre lo ‘urgente’ y lo ‘importante’.
Esta tarea es nuestro tributo a Delfina, para decirle a ella y a todos nuestros bebes, niños, adolescentes y jóvenes, que los queremos, admiramos y necesitamos para poder ser mejores personas y mejores sociedades. Y que como adultos responsables, nunca los dejaremos solos y haremos lo imposible por no fallarles.
Tenemos que hacer todo lo que podamos, para prevenir lesiones cerebrales de la niñez. Esto incluye a médicos, agentes de la salud, padres, familias, educadores, cuidadores y los propios niños. En un minuto de descuido pueden quedar muy limitadas las posibilidades de una niñez y un futuro funcional, sano y feliz. Podemos ofrecerles muchísimos amor, cuidados, rehabilitación y aliento, pero seguirán teniendo muchas de sus necesidades comprometidas. Serán ellos quienes deban enfrentar muchos desafíos neurológicos a cada minuto, de cada día, del resto de sus vidas. Es una enorme responsabilidad a la que cada uno, desde el lugar que le toca, debe estar atento.
Resulta urgente que establezcamos diferencias claras y definitivas entre desordenes genéticos y congénitos, accidentes de la niñez y negligencia médica o de otros adultos y que trabajemos seriamente en la prevención de los casos prevenibles, y en la investigación para obtener respuestas reales para todos y cada uno de los casos.
Las actividades arriba expuestas son meramente descriptivas y no limitativas, pudiendo trabajar en otras acciones para el cumplimiento de nuestros objetivos.