Acciones
- Informar sobre la prevención de lesiones cerebrales neonatales y de la niñez, que a veces, son consecuencia de negligencia de agentes de salud ó falta de información y prevención por parte de familiares, cuidadores o educadores.
- Difundir los derechos a una niñez plena, más allá de las diversidades funcionales.
- Compartir con las familias información acerca de los derechos, opciones de educación, rehabilitación y tratamientos para sus niños.
- Difundir información útil para el bienestar y la calidad de vida de niños con desafíos neurológicos.
- Promover el acceso a terapias de educación y rehabilitación terapéutica tradicionales y complementarias serias, que ayuden a los niños a alcanzar su máximo potencial e independencia.
- Ofrecer ayuda no médica y no onerosa a niños con lesiones cerebrales y/o sus familias, para determinadas necesidades especiales no satisfechas.
- Trabajar con otras organizaciones que persigan objetivos similares, sumando esfuerzos para la obtención de fines específicos.
- Trabajar en la obtención de donaciones o el préstamo de equipamiento para niños con necesidades especiales insatisfechas, mientras consiguen el propio.
- Alentar a la comunidad científica a aumentar las investigaciones en neurología infantil.
- Bogar por mayor financiamiento público y privado, para acelerar la aplicación clínica segura, de avances científicos comprobados.
- Financiar investigaciones y ensayos clínicos de calidad, centrados en la prevención y reparación de lesiones cerebrales.
- Impulsar encuentros donde comunidad científica, agentes de la salud y profesionales de la educación y rehabilitación terapéutica puedan trabajar juntos, sumando a pacientes, familiares y cuidadores, siempre que sea posible.
Programas
Campaña “Ensayo Clínico con Sangre de Cordón para Encefalopatías Hipóxico-Isquémicas Neonatales”
Estamos trabajando en este programa desde marzo de 2008. Surgió como consecuencia de la investigación desde el 2005 y la búsqueda constante de tratamiento real , inmediatamente después de un episodio de falta de oxígeno durante el parto y cumpliéndose ciertas consecuencias clínicas inmediatas que pronostiquen un daño neurológico irreversible.
Delfina Baratelli (fallecida a los 3 años en 2007), sufrió una lesión cerebral entre moderada y severa luego de una mala praxis obstétrica durante su nacimiento. Además del amor, cuidado y todos los tratamientos que recibía, en octubre de 2006, recibió una infusión autóloga de sus propias células madre de cordón en Duke University, con la Dra. Joanne Kurtzberg, pionera del área. Esto la benefició mucho durante los siguientes meses. A raíz de nuestra continua comunicación con los prestigiosos profesionales que la trataron y con organizaciones muy serias que persiguen nuestros mismos fines en el exterior, tomamos conocimiento del lanzamiento oficial de este ensayo clínico en Duke.
Fue así que comenzamos a trabajar para lograr su implementación en Argentina, con la guía de Duke. Conseguimos el interés de varios prestigiosos médicos neonatólogos a cargo de servicos de neonatología y de médicos obstetras, tanto de instituciones públicas como privadas. El Dr. Claudio Solana (Jefe de Neonatología de la Maternidad Sardá y su equipo, se sumaron a la propuesta. Nuestra fundación financió su viaje a Duke (), para empaparse del tema. Luego de mucho trabajo en equipo, en 2013 comenzó bajo nuestro impulso y patrocinio el Protocolo “Células autólogas de la sangre del cordón umbilical y placenta para la encefalopatía hipóxica-isquémica. Estudio de Seguridad y Factibilidad” en la Maternidad Ramón Sardá y en cumplimiento de todos los requisitos exigidos por las autoridades de salud, control y ética correspondientes. Con la participación del Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Hospital Garrahan.
La campaña de recaudación de este programa apuntó -en una primer etapa- a que la fundación financie los gastos que la implementación del ensayo clínico requería, para luego solventar únicamente los gastos que protocolo origina (material descartable, honorarios de profesional de hematología, etc.).
Con mucho esfuerzo, nuestro acuerdo de patrocinio de este protocolo ha sido renovado por segunda vez en 2016 y estamos muy orgullosos de su desarrollo.
Subsidio al Laboratorio de Plasticidad Neuronal del Instituto Leloir
Desde el año 2006, colaboramos con un subsidio mensual al Laboratorio de Plasticidad del Instituto Leloir, un centro de investigación científica, dedicado a la investigación y entrenamiento científico a través de la enseñanza en bioquímica y biología celular y molecular.
Es una importante organización sin fines de lucro, sujeta a las previsiones de los correspondientes organismos y autoridades de contralor argentinos. Fue creada en 1947 por el Dr. Luis Federico Leloir, Premio Nobel de Química en 1970, bajo el consejo del Profesor Barnardo Houssay, Premio Noble de Medicina en 1947. Trabaja directamente con el CONICET (Consejo Científico Nacional), la UBA (Universidad de Buenos Aires), la UNQ (Universidad Nacional de Quilmes) y la UNSAM (Universidad Nacional de San Martín), entre otros.
El Laboratorio de Plasticidad Neuronal está dirigido por el Dr. Alejandro Schinder, Ph.D, investigador, mimebro del CONICET, Investigador internacional diplomado en el Howard Hughes Medical Institute, USA. El Dr. Schinder tiene màs de 20 años de experiencia, contando con publicaciones científicas de gran envergadura en su haber.
Durante los 6 años que duró este subsidio, recibimos reportes continuos sobre cómo eran utilizados los fondos y nos sentimos muy esperanzados y orgullosos con este aporte.
Programa “El Futuro al Alcance de Todos los Niños HOY”
Este proyecto comenzó en 2009. Cada año, o semestre (de acuerdo a los fondos disponibles), organizaremos y financiaremos la formación continua de profesionales de la educación y rehabilitación terapéutica (Fonoaudiólogo/as de todas las áreas, Kinesiólogo/as, Estimuladoras Tempranas, etc.). Apuntamos a la actualización de los tratamientos tradicionales y el entrenamiento de nuevas terapias de probada seriedad, que ya están funcionando en sistemas de salud más avanzados alrededor del mundo. Esto ayudará a garantizar que más niños tengan acceso continuo a mejores oportunidades de tratamiento para su rehabilitación neurológica, tanto cognitiva como motora.
Nuestra fundación ha financiado varios entrenamientos en el exterior en distintas áreas como Fonoaudiología de la Deglución y Kinesiología.
Por ejemplo, en noviembre de 2008, 2 kinesiólogas de reconocida experiencia, que en ese momento estaban a cargo del Servicio de Kinesiología Pediátrica de FLENI Escobar (Arg) viajaron a Santiago de Chile para un entrenamiento intensivo de 1 semana con el Lic. Ramón Cuevas, creador del método CME (Cuevas Medek Exercises). Cuevas tiene más de 40 años de experiencia con niños con desafíos motores, habiendo obtenido excelentes resultados alrededor del mundo.
La experiencia fue excelente para ambas partes y las técnicas están siendo aplicadas con muchos de los tantos niños que pasan por Fleni, como en sus consultas fuera de allí. Este primer paso generó gran interés y con el tiempo Ramón Cuevas viajó a Argentina a continuar con el entrenamiento con más profesionales, a través de otra ONG. Nuestra fundación apuesta a seguir apoyando el desarrollo de este método en la Argentina, para que tengamos profesionales oficialmente formados en los 3 niveles que lo componen. Es una valiosa herramienta para el camino que transitan estos niños.
Asimismo, financiamos el entrenamiento en el Nivel II de estas 2 kinesiólogas, en Chile cubriendo los gastos del curso de ambas y el pasaje y estadía de una.
Este Programa se extendió hasta el año 2012 y fue reanudado para capacitaciones especiales hasta el día de hoy.
Objetivos
¿Límites? El cielo, las estrellas, la luna ó lo que elijas. Nosotros creemos que a veces ciertas limitaciones detienen nuestro crecimiento. Nos dicen dónde deberíamos parar y nos ocultan el camino que nos lleva adonde queremos ir en realidad. Basados en la seriedad, el profesionalismo y la coherencia, nuestro límite es el Cielo.
¿Cómo? En PrEHI: Prevención y Reparación de la EHI (antes Fundación Delfina Baratelli por la Prevención y Reparación de Lesiones Cerebrales) estamos rompiendo con las limitaciones simplemente no dándonos por vencidos ante la búsqueda de soluciones.
¿Por qué? Comenzando por nuestra Hija y siguiendo por cada uno de los niños con desafíos neurológicos cognitivos y/o motores que hemos conocido, siempre nos han enseñado las mas grandes lecciones sobre la vida, el amor, la generosidad, el esfuerzo, la paciencia, la perseverancia, la alegría y la ENORME diferencia entre lo ‘urgente’ y lo ‘importante’.
Esta tarea es nuestro tributo a Delfinita, para decirle a ella y a todos nuestros chiquitos, que los queremos, admiramos y necesitamos para poder ser mejores personas y mejores sociedades. Y que como adultos responsables, nunca los dejaremos solos y haremos lo imposible por no fallarles.
Tenemos que hacer todo lo que podamos, para prevenir lesiones cerebrales de la niñez. Esto incluye a médicos, agentes de la salud, padres, familias, educadores, cuidadores y los propios niños. En un minuto de descuido pueden quedar muy limitadas las posibilidades de una niñez y un futuro funcional, sano y feliz. Podemos ofrecerles muchísimos amor, cuidados, rehabilitación y aliento, pero seguirán teniendo muchas de sus necesidades comprometidas. Serán ellos quienes deban enfrentar muchos desafíos neurológicos a cada minuto, de cada día, del resto de sus vidas. Es una enorme responsabilidad a la que cada uno, desde el lugar que le toca, debe estar atento.
Resulta urgente que establezcamos diferencias claras y definitivas entre desordenes genéticos y congénitos, accidentes de la niñez y negligencia médica o de otros adultos y que trabajemos seriamente en la prevención e investigación para obtener soluciones para todos y cada uno de los casos. No aceptamos limitaciones. Debemos encontrar respuestas en forma urgente. Y aplicarlas.
Las actividades arriba expuestas son meramente descriptivas y no limitativas, pudiendo trabajar en otras acciones para el cumplimiento de nuestros objetivos.