Por Ximena Beilin
Grupo de Apoyo JUNTOS ES MEJOR 🌈para Padres de Niños con ECNE, principalmente causada por EHI de PrEHI (antes Fund Delfina Baratelli).
Hace casi dieciséis años que comparto con otras madres y padres -tanto en su momento como mamá de una chiquita con parálisis cerebral como a través de la fundación y ahora de esta comunidad – muchas conversaciones, mails o mensajes relacionados con nuestros hijos.
Siempre me siento honrada por su confianza. Y con suficiente conocimiento de causa, puedo asegurar que, aunque todos siempre tratamos de ser optimistas respecto a nuestros hijos (¿Cómo no serlo? ¡Son increíbles!) y darle para adelante, muchas veces hay tres palabras que al abrir el corazón suelen fluir como común denominador: “No puedo más”.
Este sentimiento puede llegar a ser el centro de grupos de soporte, tema común en encuentros presenciales y foros online de padres de niños con desafíos neurológicos. Un sentimiento que puede llegar a repetirse. Para algunos padres puede ser tan profundo que les sugiero que busquen apoyo profesional para tener el soporte adecuado. Es una necesidad real y un derecho. Si el ‘no puedo más’ empieza a interferir en la vida diaria, dificultando cosas concretas, es tiempo de pedir ayuda antes que empeore. No hay nada de que avergonzarse. Todo lo contrario. Valiente es quien sabe reconocer que no puede más, pide ayuda y se empodera de la situación. Caer en un pozo no es necesario. Todos merecemos y podemos estar mejor. Hay que frenar, escucharnos, reconocer signos de alarma y accionar.
Sin llegar a eso en la gran mayoría de los casos, en estos años me di cuenta de que hay una especie de epidemia secreta afectando a gran parte de los padres de niños con lesiones cerebrales que necesita ser nombrada: la preocupación crónica.
No llega a ser un pozo, ni depresión. Hasta se puede estar contento, agradecido, animado y de alguna extraña manera… preocupado al mismo tiempo. Estas inquietudes pueden manifestarse de distintas formas según la persona o el momento y van cambiando, no son estáticas. Aunque esta preocupación crónica es súper entendible, irónicamente muchas veces pasa inadvertida.
¿Cómo? Una mamá que se siente agotada y llora está teniendo un mal día. Pero esas personas que llenas de amor le ofrecen una mano, una palmada (o con un poco más de suerte, ayudarles a adelantar algo de su trabajo/alcanzarles una fuente de rica comida/llevar a los otros chicos al colegio/lavarles la ropa sucia/cuidar a otro bebé para que se duerma una siesta, entre tantas opciones que idealmente empezarían por “decime algo concreto en lo que pueda ayudarte ahora mismo”) muchas veces no imaginan todas las demás noches en las que lloró en privado y nadie lo supo. Me pasa que mis sentidos están un poco más sintonizados para ver a gente luchándola porque transité ese camino. Sé -como tantos de ustedes- lo que es mirar a tu hijo y preocuparte por su futuro, que básicamente empieza cada nuevo minuto que pasa. Sé lo que es sentir a la mañana que cada día está mejor: sostuvo el chupete casi 1 minuto/dejó la sonda naso gástrica/babea un poco menos/tose un poquito más/está subiendo de peso aunque tarde más de 1 hora en comer todo procesado y los líquidos espesados/fijó la vista con un ojo 3 segundos/hizo unos ruiditos que ya reconozco que hace si le duele la panza/se está arreglando con 1 solo anticonvulsivante que no la tiene tan dormida/dio unos pasitos voluntarios y no reflejos con el andador/hace un gesto con los ojos bastante parecido a una sonrisa/no hay que operarle la cadera/se está adaptando a los audífonos/siento que es feliz, etc., etc…..y esa misma tarde resignación porque que ya no hay esperanza de avances… ninguna… nunca más, jamás dejará de convulsionar/su cabeza ya no crecerá/ nadie salvo sus terapeutas y familia intenta comunicarse con ella/nunca va a tener la más mínima marcha independiente ni siquiera asistida/la obra social me cansó/cómo pagar tantos gastos?/quiero que esté en la plaza y no en controles médicos-estudios-terapias/no quiero que tome más remedios/estará durmiendo suficiente para que su sistema nervioso central repare un poquito el daño?/que estará haciendo en este momento el obstetra que le hizo esto?? etc, etc, etc… Todo en el mismo día.
Los dos extremos y por qué no las opciones intermedias también 🙂 Reconozco ese sentimiento de dolor cuando entendés ese segundo en el que el neuropediatra hizo su mejor esfuerzo por explicarte diplomáticamente (y con suerte cariñosamente también) que tu hijo no va a desarrollarse como debería. Pero vos igual sentís que querés que paren el mundo y bajarte con ella. Que alguien te jure que no va a sufrir más que el resto.
Conozco el miedo que emerge y va desde cosas muy graves hasta la frustración de sentir que tu hija pasa más tiempo en sus terapias que en la plaza o que no hay ropa ni zapatos adecuados para ella. Podemos llegar a sentir dolor y preocupación porque nuestro hijo tenga tantas necesidades especiales. Y está bien admitirlo. A veces creemos inconscientemente que la sociedad espera que siempre seamos positivos, invencibles y alentadores. Pero en ocasiones escucho padres que están emocionalmente sobrepasados, tan mal dormidos, agotados de luchar contra el sistema de salud, con tan poca esperanza… ¿Y encima la culpa de no ser optimistas?? Un disparate. Cuando tu hijo batalla en la escuela cada día, no puede comer bien, le cuesta relacionarse con sus pares, es discriminado por su cuadro, o no puede jugar en la plaza porque no está adaptada, ¿cómo te sentirías? Si a tu hijo se le negaran parte de los cuidados médicos o apoyo que necesita, o casi no pudiera comunicarse, o está viviendo con dolor, convulsiones o desafíos clínicos, además de los neurológicos, cada día… No sentirías que por momentos tu corazón se deshace y una especie de vacío toma tu pecho y estómago? Qué puede asombrarnos de que haya tanta preocupación crónica entre los padres de niños con discapacidad?
Como sociedad necesitamos reconocer que la paternidad de niños con desafíos neurológicos a veces puede ser demasiado exigente y agotadora física y emocionalmente. ¿Qué tal brindar mejor soporte y atención para ellos y para sus niños? Mejor cuidado para aquellos en nuestra sociedad que son cuidadores de tiempo completo, mayor entrenamiento para agentes de salud y que puedan atender mejor las necesidades de los más vulnerables y una sociedad menos propensa a juzgar y más rápida para alentar y ayudar de alguna forma concreta. La epidemia de preocupación crónica entre padres de niños con discapacidad debe ser atendida. Pero lo que más me empuja a hacer algo es la ineficiencia e ignorancia de un sistema de salud que con su falta de cumplimiento muchas veces, no solo abona la preocupación y las complicaciones entre padres, sino también entre hermanos y hasta en los mismos chiquitos, que cada uno a su manera percibe y vive esto también. Como si sus desafíos neurológicos no fueran ya suficiente.
Necesitamos nombrar esta epidemia de preocupación para poder bajar un poco la ‘pre’ y enfocarnos más en las miles de cosas que nos ‘ocupan’ en la realidad del minuto a minuto. Disfrutarlas, pero con más apoyo, comprensión y la reconfortante paz y optimismo que esto trae. No tengas miedo de reconocerte a vos misma que estás batallando. El primer paso perfecto siempre será detenerte unos minutos cada día, mirar a tu chiquito a los ojos (da igual si devuelve la mirada fijándola o no, él siempre está mirando), abrazarlo muy fuerte, decirle cuánto lo amas, darle tiempo a él para que te lo diga a su manera y dejarte maravillar por este tesoro que te tocó criar. Que te va a enseñar muchas más cosas que nadie ni nada en este mundo y te va a amar incondicionalmente. Siempre. Para siempre.
Permitite la alegría, es tu deber transmitírsela más allá de los desafíos. Rían juntos. En familia. Hagan todo lo que puedan. No se encierren. Abrazalo, sostenelo. Mucho. Siempre. A él, a sus hermanos, a tu pareja. A tus familiares. A tu mejor amiga.
El amor es lo único que puede vencer al miedo. Para la dosis de desaliento que igual te quede después de esta mini-terapia, nunca tengas miedo de pedir ayuda a tu entorno o incluso ayuda profesional. Juntos podemos apoyarnos y entre todos intentar construir el mejor futuro posible para nosotros y nuestros hijos. No está nada dicho. Nunca. Todo está por delante. Seguramente grandes cosas le esperan a tu hijo, a vos y a tu familia. Y la mayoría ya están pasando. En este momento. Más allá de los desafíos.
El Grupo de Apoyo JUNTOS ES MEJOR 🌈, para Padres de Niños con ECNE, principalmente causada por EHI de PrEHI Comunidad (antes Fundación Delfina Baratelli) es una herramienta más en este camino. Sumate. Te estamos esperando en: https://www.facebook.com/groups/425619751130765/
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* Artículo inspirado en una Nota de Miriam Gwyne: The Secret Epidemic Affecting Special Needs Parents, http://community.fireflyfriends.com/